生き地獄!? 難病と適応障害

難病ベーチェット病と大腿骨頭壊死、適応障害になったけど、前向きに生きていこうとする31歳男子が自分なりに人生楽しんじゃおうと試行錯誤してる様を報告するブログです。

難病になったことある!? あのEXILEのMATSUのヤツ

こんにちは 小肉です。

みなさん難病になったことありますか?
ないですよね。ww
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難病ってわりとならないんですよ。
ってか、わりともなにも普通の人はならないの!!!


じゃあなんでぼくもMATSUもなったかって??



しらねーーーよ!!!



たぶん貧乏くじ引いただけじゃないすか??

なって大変だったこと

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なんか目が見えなくなる
肌にできものができる
口内炎ができる
ちんちんにできものができる

まあ、これがベーチェットの主症状なんですが。。


ぼくは全部出ましたよ。
よって完全型ベーチェット確定!!!


一番きつかったのは眼の炎症。
けっこうきついやつが何回かきまして、何度も失明を覚悟しました。



そのあときつかったのは、神経に症状が出るやつ。

いわゆる神経ベーチェット。


ぼくもこれで死にそうになりました。

結局、髄膜炎だったんだけど、いろんな人に運ばれた。



よく、医療系ドラマでみるアレです。せーーーのっ
運ばれましたねーー。

なんせ、起き上がれないから。




まあ、つらかったけど、それ以上につらかったこと
おなにーができないこと!


いや、やろうと思えばできたけど
その時は思いつかんかったし、性欲も死んでた。w


いや、入院中だってしようと思えば、トイレとかでできたよね。

結局、2ヶ月我慢したんだから褒めて欲しい。



その2ヶ月は辛かったよ。
病棟外外出禁止だから。

ぼくがやった治療がステロイドパルス療法。
通常はステロイドは60ミリまでなんだけど、すごくつよい炎症反応が出ちゃった場合にパルスが検討されるんだけど、そのときがそれで1000ミリ3日を2クールやってなんとか治めた感じ。


収まったのは良かったけど、副作用が続々と出てきて悲惨やったなぁ

いわゆるムーンフェイスとか大腿骨頭壊死とか



でも病気の治療は往々にしてその時の作用を考えなアカンという大原則があるのでしょうがないかな。


これからもこういうようなのが出てくると思うけど、頑張っていかなあかんな。